Accés a la seqüència genòmica (II). Consideracions ètiques, legals i socials
Uloženo v:
| Název: | Accés a la seqüència genòmica (II). Consideracions ètiques, legals i socials |
|---|---|
| Autoři: | Nicolás, Pilar, Pampols, Teresa, Fenollar-Cortés, María, Blanco, Ignacio, Pérez Aytés, Antonio, Quesada Espinosa, Juan Francisco, García Sagredo, José Miguel |
| Zdroj: | Revista de Bioética y Derecho; 2025: Núm. 65-nov; 55-81 |
| Informace o vydavateli: | Universidad de Barcelona, 2025. |
| Rok vydání: | 2025 |
| Témata: | Sequencing institutions, storage and delivery of raw genomic data, Acceso a la secuencia del genoma, Practicas y políticas de almacenamiento y entrega de la secuencia genómica cruda, Raw genomic data, access upon request, Ethical, legal and practical issues of access to raw genomic data, Access to genome sequence, Practices and policies for storage and delivery of genome raw sequence, Practiques i polítiques d'emmagatzematge i lliurament de la seqüència genòmica crua, Reutilización de la secuencia genómica cruda, Reuses of genome raw sequence, Accés a la seqüència del genoma, Dades genòmiques crues, sol·licitud d'accés, Reutilització de la seqüència genòmica crua, Datos genómicos crudos, solicitud de acceso |
| Popis: | La secuenciación genómica es ampliamente utilizada hoy en día en investigación y en la práctica clínica. Genera una ingente cantidad de datos crudos que, debidamente analizados e interpretados, se comunican a la persona secuenciada vinculados al asesoramiento genético. En el entorno asistencial el informe se incluye en la historia clínica. Sin embargo, cada vez con más frecuencia, un número creciente de personas solicita a las instituciones secuenciadoras acceder a sus datos personales crudos (sin interpretar) por razones muy diversas. Esta petición es objeto hoy en día de un intenso debate debido en gran parte a las múltiples posibilidades de reutilización. Para reflexionar sobre ello se contemplan en primer lugar unos conceptos básicos sobre el genoma personal y los datos genómicos crudos. A continuación se analizan los factores que han contribuido a la creciente disponibilidad de información genómica y las posibilidades de reutilizar la secuencia cruda con fines adicionales, clínicos, de salud, de investigación o incluso recreativos. La solicitud de acceso a los datos genómicos plantea cuestiones éticas, legales y prácticas, y por ello es interesante revisar las actuales políticas de almacenamiento y acceso de las instituciones secuenciadoras europeas y americanas en base a las normas éticas y legales nacionales. Genome sequencing is nowadays widely used for research as well as in clinical practice. It generates a great amount of raw data that once analyzed and interpreted are delivered to the sequenced individuals linked to genetic counseling; in clinical practice, the laboratory report is included in the medical record. However, an increasing number of people request the sequencing institution the access to its personal raw (uninterpreted) data for very different reasons. This access is currently being subject to a deep debate due in large part to its multiple reuse possibilities. To reflect on it, there are considered, first of all, some basic concepts on personal genome and raw genomic data. Next, the factors that have contributed to the increasing availability of genomic information and the possible reuses of the raw genome sequence, which can then be used for additional clinic, health, research or even recreational purposes, are analyzed. Access upon request to raw genomic data pose ethical, legal and practical issues, it is therefore interesting to look at practices and policies of data storage and personal access to raw data of European and American sequencing institutions according to its ethical and legal national rules. La resposta a una sol·licitud d'accés a les dades genòmiques per part del subjecte planteja qüestions socials, ètiques i legals. En aquesta segona part de l'estudi es descriu, en primer lloc, el paper que estan jugant en aquest escenari les companyies DTC-GT (Directed-to-Consumer Genetic Testing) i la importància de la formació i conscienciació sobre l'entitat d'aquesta informació. Quant als criteris per a gestionar les sol·licituds d'accés, es plantegen diferents opcions des del punt de vista ètic, a partir de la implicació dels principis clàssics de la bioètica i la seva ponderació, fonamentalment, el principi d'autonomia, el de beneficència i el de no maleficència. Finalment, s'analitza la resposta legal a aquesta qüestió, és a dir, la projecció del dret d'accés a la informació personal cap a les dades genètiques, els seus requisits i limitacions. |
| Druh dokumentu: | Article |
| Popis souboru: | application/pdf |
| Jazyk: | Spanish; Castilian |
| ISSN: | 1886-5887 |
| Přístupová URL adresa: | https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/49385 |
| Rights: | CC BY NC ND |
| Přístupové číslo: | edsair.rcubrevistes..c55c8262d80ecf4d4636d888b053540c |
| Databáze: | OpenAIRE |
Nájsť tento článok vo Web of Science | Abstrakt: | La secuenciación genómica es ampliamente utilizada hoy en día en investigación y en la práctica clínica. Genera una ingente cantidad de datos crudos que, debidamente analizados e interpretados, se comunican a la persona secuenciada vinculados al asesoramiento genético. En el entorno asistencial el informe se incluye en la historia clínica. Sin embargo, cada vez con más frecuencia, un número creciente de personas solicita a las instituciones secuenciadoras acceder a sus datos personales crudos (sin interpretar) por razones muy diversas. Esta petición es objeto hoy en día de un intenso debate debido en gran parte a las múltiples posibilidades de reutilización. Para reflexionar sobre ello se contemplan en primer lugar unos conceptos básicos sobre el genoma personal y los datos genómicos crudos. A continuación se analizan los factores que han contribuido a la creciente disponibilidad de información genómica y las posibilidades de reutilizar la secuencia cruda con fines adicionales, clínicos, de salud, de investigación o incluso recreativos. La solicitud de acceso a los datos genómicos plantea cuestiones éticas, legales y prácticas, y por ello es interesante revisar las actuales políticas de almacenamiento y acceso de las instituciones secuenciadoras europeas y americanas en base a las normas éticas y legales nacionales.<br />Genome sequencing is nowadays widely used for research as well as in clinical practice. It generates a great amount of raw data that once analyzed and interpreted are delivered to the sequenced individuals linked to genetic counseling; in clinical practice, the laboratory report is included in the medical record. However, an increasing number of people request the sequencing institution the access to its personal raw (uninterpreted) data for very different reasons. This access is currently being subject to a deep debate due in large part to its multiple reuse possibilities. To reflect on it, there are considered, first of all, some basic concepts on personal genome and raw genomic data. Next, the factors that have contributed to the increasing availability of genomic information and the possible reuses of the raw genome sequence, which can then be used for additional clinic, health, research or even recreational purposes, are analyzed. Access upon request to raw genomic data pose ethical, legal and practical issues, it is therefore interesting to look at practices and policies of data storage and personal access to raw data of European and American sequencing institutions according to its ethical and legal national rules.<br />La resposta a una sol·licitud d'accés a les dades genòmiques per part del subjecte planteja qüestions socials, ètiques i legals. En aquesta segona part de l'estudi es descriu, en primer lloc, el paper que estan jugant en aquest escenari les companyies DTC-GT (Directed-to-Consumer Genetic Testing) i la importància de la formació i conscienciació sobre l'entitat d'aquesta informació. Quant als criteris per a gestionar les sol·licituds d'accés, es plantegen diferents opcions des del punt de vista ètic, a partir de la implicació dels principis clàssics de la bioètica i la seva ponderació, fonamentalment, el principi d'autonomia, el de beneficència i el de no maleficència. Finalment, s'analitza la resposta legal a aquesta qüestió, és a dir, la projecció del dret d'accés a la informació personal cap a les dades genètiques, els seus requisits i limitacions. |
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| ISSN: | 18865887 |