Gathering the Stakeholder’s Perspective: Experiences and Opportunities in Rare Genetic Disease Research

Background: Research participant feedback is rarely collected; therefore, investigators have limited understanding regarding stakeholders’ (affected individuals/caregivers) motivation to participate. Members of the Genes to Mental Health Network (G2MH) surveyed stakeholders affected by copy number v...

Celý popis

Uloženo v:

Podrobná bibliografie
Vydáno v:	Genes Ročník 14; číslo 1; s. 169
Hlavní autoři:	White, Lauren K., Crowley, T. Blaine, Finucane, Brenda, McClellan, Emily J., Donoghue, Sarah, Garcia-Minaur, Sixto, Repetto, Gabriela M., Fischer, Matthias, Jacquemont, Sebastien, Gur, Raquel E., Maillard, Anne M., Donald, Kirsten A., Bassett, Anne S., Swillen, Ann, McDonald-McGinn, Donna M.
Médium:	Journal Article
Jazyk:	angličtina
Vydáno:	Switzerland MDPI AG 07.01.2023 MDPI
Témata:	Altruism Attitude caregivers Consortia cooperative research Copy number DNA Copy Number Variations education Emotions Genetic disorders Humans Mental health motivation Participation Patient satisfaction Perceptions Polls & surveys Rare diseases Rare Diseases - genetics stakeholders Surveys Surveys and Questionnaires United States > US Europe 22q11.2 deletion syndrome neurodevelopmental psychiatric disorders (NPDs) copy number variations (CNVs)
ISSN:	2073-4425, 2073-4425
On-line přístup:	Získat plný text
Tagy:	Přidat tag Žádné tagy, Buďte první, kdo vytvoří štítek k tomuto záznamu!

Buďte první, kdo okomentuje tento záznam!