A Resource for Guiding Data Stewards to Make European Rare Disease Patient Registries FAIR

Objective: This paper reports on the development of a dynamic data management planning questionnaire to guide data stewards of the European Reference Network (ERN) rare disease patient registries to make their data findable, accessible, interoperable, and reusable (FAIR). As part of this work, the q...

Celý popis

Podrobná bibliografie

Vydáno v:	Data science journal Ročník 22; s. 12
Hlavní autoři:	van Damme, Philip, Moreno, Pablo Alarcón, Bernabé, César H., Ballesteros, Alberto Cámara, Le Cornec, Clémence M. A., Dos Santos Vieira, Bruna, van der Velde, K. Joeri, Zhang, Shuxin, Carta, Claudio, Cornet, Ronald, ’t Hoen, Peter A.C., Jacobsen, Annika, Swertz, Morris A., Roos, Marco, Benis, Nirupama
Médium:	Journal Article
Jazyk:	angličtina
Vydáno:	Ubiquity Press 05.06.2023
Témata:	data management planning european reference networks fair data fair data stewardship patient registries rare diseases
ISSN:	1683-1470, 1683-1470
On-line přístup:	Získat plný text
Tagy:	Přidat tag Žádné tagy, Buďte první, kdo vytvoří štítek k tomuto záznamu!