Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020

Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение данных об особенностях качества жизни и симптомов, а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациен...

Celý popis

Uložené v:

Podrobná bibliografia
Vydané v:	Kliničeskaâ onkogematologiâ Ročník 15; číslo 2
Hlavní autori:	Т. И. Ионова, Е. А. Андреевская, Е. Н. Бабич, Н. Б. Булиева, О. Ю. Виноградова, Е. М. Володичева, С. В. Волошин, Н. Н. Глонина, С. К. Дубов, Н. Б. Есефьева, А. Ю. Зарицкий, Е. Е. Зинина, М. О. Иванова, Т. Ю. Клиточенко, А. В. Копылова, А. Д. Кулагин, Г. Б. Кучма, О. Ю. Ли, Е. Г. Ломаиа, А. Л. Меликян, В. Я. Мельниченко, С. Н. Меньшакова, Н. В. Минаева, Т. А. Митина, Е. В. Морозова, Татьяна Павловна Никитина, О. Е. Очирова, А. С. Поляков, Т. И. Поспелова, А. В. Пройдаков, О. А. Рукавицын, Г. Ш. Сафуанова, И. Н. Суборцева, М. С. Фоминых, М. В. Фролова, Т. В. Шелехова, Д. Г. Шерстнев, Т. В. Шнейдер, В. А. Шуваев, З. К. Абдулхаликова, Л. В. Анчукова, И. А. Апанаскевич, А. Н. Арнаутова, М. В. Барабанщикова, Н. В. Берлина, А. П. Битюков, Е. А. Гилязитдинова, В. И. Гильманшина, Е. К. Егорова, Е. В. Ефремова, Э. Б. Жалсанова, Е. Н. Кабанова, О. Б. Калашникова, А. Е. Керсилова, Т. И. Колошейнова, П. М. Кондратовский, Е. В. Королева, А. Н. Котельникова, Н. А. Лазарева, Н. С. Лазорко, Е. В. Лыюрова, А. С. Лямкина, Ю. Н. Маслова, Е. С. Милеева, Н. Е. Мочкин, Е. К. Нехай, Я. А. Носков, Е. С. Осипова, М. М. Панкрашкина, Е. В. Потанина, О. Д. Руденко, Т. Ю. Роженькова, Е. И. Сбитякова, Н. Т. Сиордия, А. В. Талько, Е. И. Усачева, Ю. Б. Черных, Т. В. Читанава, К. С. Шашкина, Д. И. Шихбабаева, К. С. Юровская
Médium:	Journal Article
Jazyk:	Russian
Vydavateľské údaje:	Practical Medicine Publishing House 01.04.2022
Predmet:	истинная полицитемия качество жизни классические Ph-негативные миелопролиферативные новообразования опросник MPN10 первичный миелофиброз эссенциальная тромбоцитемия
ISSN:	1997-6933, 2500-2139
On-line prístup:	Získať plný text
Tagy:	Pridať tag Žiadne tagy, Buďte prvý, kto otaguje tento záznam!

Popis
Shrnutí:	Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение данных об особенностях качества жизни и симптомов, а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей. Цель. При использовании новых стандартизованных опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией (ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов. Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 % женщин). В исследовании также участвовали 100 врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10), специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими в исследование больных МПН. Результаты. В условиях реальной клинической практики впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их влияния на повседневную жизнь. Больные МПН имеют нарушения качества жизни, которые в большей степени касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей — социального функционирования. Более чем у 1/3 больных с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное нарушение качества жизни. У подавляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %, при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных симптомов и их выраженность отличаются при разных МПН. Определены симптомы, более всего требующие коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих врачей в отношении к заболеванию и проводимому лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении при взаимодействии пациент-врач. Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020, позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр специфических проблем, связанных с заболеванием и лечением, которые характерны для этих пациентов. Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране. Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН о заболевании и его лечении.
ISSN:	1997-6933 2500-2139
DOI:	10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197